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Lichtkrankheit: Die Sonne ist ihr größter Feind

Wie eine Dresdnerin mit der Krankheit zurechtkommt.
Bloß keine Sonne: Astrid Schurig 
muss ausgerechnet das meiden, wonach sich die meisten von uns sehnen.
Bloß keine Sonne: Astrid Schurig muss ausgerechnet das meiden, wonach sich die meisten von uns sehnen.

Dresden - Ihr größter Feind ist die Sonne. Denn die Strahlen können bei Astrid Schurig (46) Höllenschmerzen auf und unter der Haut hervorrufen, verursacht durch die genetisch bedingte Lichtkrankheit EPP.

Deshalb hat sich die gebürtige Dresdnerin auf der Schattenseite des Lebens eingerichtet - ohne Sommerurlaub und Sonnenbaden.

Noch bevor Astrid Schurig morgens in ihrer Wohnung mit Yogaübungen den Tag beginnt, macht sie den Test. Sie setzt sich auf ihren kleinen Balkon und lässt dort die Sonne in ihr Herz und auf ihre Haut.

Schon nach wenigen Sekunden weiß sie, ob sie sicherheitshalber zu Hause bleibt oder nur gut beschirmt nach draußen gehen kann.

Inzwischen hat sie genug Erfahrungen gesammelt. Schmerzliche vor allem. Denn rund 40 Jahre lang wussten Eltern und Mediziner nicht, was mit ihr los ist.

Weil ihr Gesicht schon geschwollen war, „vergrub“ sich Astrid Schurig sogar 
im Urlaub in ihrem Zimmer.
Weil ihr Gesicht schon geschwollen war, „vergrub“ sich Astrid Schurig sogar im Urlaub in ihrem Zimmer.

Besonders jeder Sommerurlaub, ob nun am Meer oder im Gebirge, wurde zur Qual. „Hielt ich mich längere Zeit in der Sonne auf, fühlte sich meine Haut an, als würde man Feuer dranhalten oder sie mit Nadelstichen attackieren.

Danach schwollen Hände, Füße und das Gesicht an und erzeugten so eine Art heißen Schüttelfrost“, beschreibt die Betroffene.

Die Eltern waren zunächst besorgt. Später, nachdem Ärzte nichts finden konnten, nahmen auch sie es so hin. Astrid selbst folgte ihrem Instinkt und versuchte, die Sonne zu meiden.

„Trotzdem war ich kein Spielverderber. Lieber ertrug ich die Schmerzen, um draußen mitspielen zu dürfen“, denkt die Schattenfrau zurück.

Später, als zweifache Mutter, musste sie sich dann vor ihren eigenen Kindern rechtfertigen. „In einem Mallorca-Urlaub erwischte es mich ganz extrem. Mir ging es so schlecht, dass ich eine Woche im abgedunkelten Hotelzimmer verbringen musste.“

Nur wenn „Klärchen“ nicht mehr ganz so kräftig knallt, traut sich die 
Dresdnerin auf ihre Terrasse.
Nur wenn „Klärchen“ nicht mehr ganz so kräftig knallt, traut sich die Dresdnerin auf ihre Terrasse.

Im Sommer 2011 erlebte sie an der Ostsee auf einem Zeltplatz die Hölle auf Erden. „Mein Gesicht schwoll so an, dass die Haut auf der Nase aufplatzte“, erinnert sich Astrid.

Das war der endgültige Auslöser, sich nicht länger dem Schicksal zu fügen. „Ich litt auch psychisch. Denn ich hatte natürlich ein schlechtes Gefühl, allen den Urlaub gründlich zu vermiesen.“

Nächtelang recherchierte sie im Internet, las ähnliche Krankengeschichten, verglich Symptome.

Schließlich stieß sie auf die Erythropoetische Proptoporphyrie (EPP), auch „Schattenspringer-Krankheit“ genannt, weil die Betroffenen von Schatten zu Schatten springen, um so den Sonnenstrahlen zu entgehen.

Nachdem die seltene Erbkrankheit bei der gelernten Erzieherin nachgewiesen wurde, hatte sie endlich Gewissheit. All das Gerede von Sonnenallergien, Empfindlichkeiten oder gar eingebildeter Krankheit löste sich auf einmal in Luft auf.

Regenwolken sind für Astrid Schurig ein Segen.
Regenwolken sind für Astrid Schurig ein Segen.

Die Diagnose nutzt Astrid heute als Chance. „Ich liebe lange Strandspaziergänge an der Ostsee“, schwärmt die Sächsin.

„Doch ich verzichte bewusst auf einen Urlaub im Sommer und weiche beispielsweise auf den bewölkten Herbst aus.“

EPP-Patienten, von denen es in Deutschland schätzungsweise 400 gibt, haben kein Problem mit UV-Strahlen und kein erhöhtes Risiko für Hautkrebs. Dafür reagiert ihre Haut auf die sichtbaren farbigen Anteile vom Sonnenlicht, gegen die keine Creme hilft.

Wenn andere über schlechtes Wetter klagen, schlägt die Stunde von Astrid Schurig. Dann geht sie unbeschwert raus. Denn eigentlich ist die Naturfreundin, die von einer kleinen Erwerbsunfähigkeitsrente lebt, so gar kein Stubenhocker.

Kommt unterwegs doch mal die Sonne raus, hat sie immer einen speziell präparierten Trekkingschirm im Notfallgepäck, der außen mit einer silberreflektierenden Folie bespannt und innen schwarz ist.

Die Sonne mag Astrid trotzdem. Aber nur auf ihren großflächigen Yogabildern, die in ihrer Wohnung hängen.






Ob Regen oder Sonne: Molekularbiologin Dr. Jasmin Barman-Aksözen geht nicht ohne Schirm aus dem Haus.
Ob Regen oder Sonne: Molekularbiologin Dr. Jasmin Barman-Aksözen geht nicht ohne Schirm aus dem Haus.

Ein Medikament kann den Betroffenen helfen

Die Molekularbiologin und EPP-Betroffene Dr. Jasmin Barman-Aksözen (39) wollte der Krankheit auch beruflich auf den Grund gehen und beschloss, den Stoffwechseldefekt zu erforschen.

Das kann sie seit Jahren am Triemlispital in Zürich. Inzwischen entwickelte sie ein Medikament mit, für das sie nun leidenschaftlich kämpft, damit es allen, die unter der seltenen Erbkrankheit leiden, unkompliziert zugänglich gemacht werden kann.

Es bewirkt, dass man sich zumindest ein paar Stunden am Tag geschützt in der Sonne aufhalten darf, ohne Schäden davon zu tragen. Die engagierte Wissenschaftlerin nimmt das Präparat „Scenesse“ selbst und erlebt seitdem einen Lichtblick nach dem anderen.

Einer der schönsten Erlebnisse seitdem: ein Traumurlaub im sonnigen Kalifornien. „Es war so ein unglaublich tolles Gefühl, unbeschwert die grandiose Natur zu genießen ohne danach Schmerzen zu spüren“, schwärmt sie.

Ein erster Schritt heraus aus dem Schatten und Hoffnung für viele Betroffene.

Fotos: Picture Point/Kerstin Kummer, Repro: Picture Point/Kerstin Kummer , Thomas Gillmeister

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