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Schockdiagnose Kinderdemenz: Hamburger-Klinik gibt Familien neue Hoffnung

UKE-Kinderklinik in Hamburg-Eppendorf kämpft mit Therapie gegen schwere Krankheit

Ein Schicksalsschlag erschütterte vor zwei Jahren das Leben der kleinen Klara und ihrer Familie. Das Mädchen leidet unter Kinderdemenz - wie viele andere.

Hamburg - Vor zwei Jahren erschütterte ein schrecklicher Schicksalsschlag das Leben der kleinen Klara. Die eigentlich gesunde Vierjährige hatte Probleme mit dem Gleichgewicht, fiel öfters hin. Die Diagnose war niederschmetternd.

In der UKE-Kinderklinik in Hamburg wurde eine neue Therapie entwickelt.
In der UKE-Kinderklinik in Hamburg wurde eine neue Therapie entwickelt.

Die Ärzte stellten bei dem kleinen Mädchen eine spätinfantile Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (CLN2) fest. Eine Krankheit, die im Volksmund auch als Kinderdemenz bekannt ist.

Im Verlauf der Erkrankung kommt es zur Rückentwicklung. Kinder verlernen etwa das Sprechen oder Laufen. Es kommt zu Bewegungsstörungen, Erblindung sowie einem generellen geistigem Abbau.

Oftmals leiden die Betroffenen auch unter epileptischen Anfällen. Die Krankheit endet tödlich.

Etwa eines von 30.000 Kindern ist betroffen, in Deutschland handelt es sich jährlich um fünf circa Jungen oder Mädchen, die neu erkranken.

Für diese ist seit Jahren die Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf eine auch international bekannte Anlaufstelle.

Die Therapie der UKE-Klinik in Hamburg sorgt für neue Hoffnung. (Symbolbild)
Die Therapie der UKE-Klinik in Hamburg sorgt für neue Hoffnung. (Symbolbild)

Unter der Leitung von Dr. Angela Schulz wurde in der Klinik eine Methode entwickelt, bei der ein synthetisch erzeugtes Enzym in den Hirnraum der kleinen Patienten injiziert wird. Dies geschieht über einen Katheter direkt in den Innenraum des Gehirns. Die Injektion erfolgt dabei alle zwei Wochen. Erste Erfolge im Rahmen einer internationalen Studie belegen die Wirksamkeit.

"Durch die Studie ist weltweit erstmalig ein Mittel gegen das rasante Fortschreiten der Krankheit gefunden worden", erklärte Prof. Dr. Ania C. Muntau, Direktorin der UKE-Kinderklinik.

Wie Bild berichtet, ist auch Klara Teil des Programms. Bei der inzwischen Sechsjährigen schlägt die Therapie offenbar gut an.

"Seit zwei Jahren bekommt sie das Medikament. Und endlich müssen wir nicht mehr jeden Morgen zittern, welche neuen Rückschritte es gibt, ihr Zustand ist stabil", schilderte ihre Mutter Kathrin den bisherigen Verlauf der Behandlung. Es ist ein Fünkchen Hoffnung, das für alle Betroffenen unheimlich viel wert ist.

Die Krankheiten der CLN-Gruppe werden von den Eltern autosomal-rezessiv vererbt. Das heißt, dass diese beide je ein gesundes sowie ein krankes Gen für eine der Krankheitsformen besitzen.

Sie sind deshalb "gesunde Genträger", erkranken nicht selbst. Wenn jedoch beide Elternteile ein krankes Gen besitzen, besteht eine 25-prozentige Möglichkeit, ein krankes Kind zur Welt zu bringen.

Fotos: 123RF, DPA

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