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Über 40 Operationen: Diese 5-Jährige kämpft um jeden Atemzug

Was musste dieses kleine Mädchen schon alles erleiden?! Aufgrund einer seltenen Kehlkopferkrankung muss die 5-Jährige ständig operiert werden.
Ronny Drescher (32) und Franziska Mühlberg (33) unternehmen alles, um 
Töchterchen Lia (5) ein einigermaßen normales Leben zu ermöglichen.
Ronny Drescher (32) und Franziska Mühlberg (33) unternehmen alles, um Töchterchen Lia (5) ein einigermaßen normales Leben zu ermöglichen.

Leipzig - Jeder Atemzug ist für Lia ein Kraftakt. Denn die fünfjährige Leipzigerin leidet unter ständig nachwachsenden Wucherungen im Kehlkopf.

Die Erstickungsgefahr ist groß. Atemlos achten Mutter Franziska (33) und Vater Ronny (32) auf ihre Tochter, die wegen der seltenen Krankheit Larynxpapillomatose schon über 40 Mal operiert werden musste.

Mit Luft und Liebe kann Lia gut leben. Hat sie beides, ist sie ein fröhlicher Wirbelwind. Vergessen sind dann all die Schmerzen und die Ängste beim Atmen, die Lia so oft beschleichen. Nämlich immer dann, wenn die Luft dünner und der Platz im Kehlkopf enger wird. Für die Eltern bedeutet das, ständig in ihr Kind hinein zu horchen.

„Dafür haben wir inzwischen feine Antennen entwickelt“, erzählt Mutter Franziska, eine gelernte Altenpflegerin. „Wir wachen über die Atmung und spüren genau, wann wir handeln müssen.“

In der Schwangerschaft und kurz nach der Geburt gab keinen Hinweis auf die Erkrankung.
In der Schwangerschaft und kurz nach der Geburt gab keinen Hinweis auf die Erkrankung.

Verschlechtert sich der Gesundheitszustand dramatisch, fahren die Eltern ihre Tochter zu Spezialisten in die Uni-Kliniken Leipzig, München oder Hamburg.

„Im vorigen Jahr war die Erstickungsgefahr einmal so groß, dass Lia mit dem Rettungshubschrauber nach München geflogen werden musste“, berichtet Franziska. „Dreimal hatte sie schon Schutzengel. Wir hoffen, dass sie unsere Kleine nie verlassen“, sagt die Mutter.

Nichts deutete in der Schwangerschaft oder nach der Geburt im Oktober 2011 auf eine solche Krankheit hin. „Aber als Lia zu sprechen begann, wunderten wir uns über ihre kratzige und heisere Stimme“, erinnert sich Vater Ronny. Ärzte glaubten zuerst an Erkältungen. Erst als das Mädchen immer schwerer atmete, mit ihrem ganzen Körper nach Luft rang, bekamen es die Eltern mit der Angst zu tun.

Schließlich diagnostizierten Ärzte Larynxpapillomatose. Die gutartigen Tumore befallen Kehlkopf und Stimmbänder und müssen ständig entfernt werden. Da die Krankheit äußerst selten ist, gibt es keine Medikamente und nur wenige Therapien.

Im Januar 2015 rettete ein Luftröhrenschnitt das Leben der kleinen Lia. Seitdem atmet sie durch eine Trachealkanüle.

Lia ist ein aufgewecktes Kind. Sie meister ihr Handicap tapfer.
Lia ist ein aufgewecktes Kind. Sie meister ihr Handicap tapfer.

Das aufgeweckte Mädchen verständigt sich über eine Pseudoflüstersprache. „Dabei sind wir inzwischen ein eingeschworenes Team“, ist Mutter Franziska stolz. „Wir verstehen jedes Wort.“

Die treu sorgenden Eltern sind ständig auf der Suche nach neuen Therapieformen. Dabei stießen sie auf eine Hamburger Privatklinik, die eine erfolgversprechende Form der Lasertherapie anbietet. Nie hätten die bescheidenen Leipziger das Geld dafür aufbringen können. Doch als die Sportfreunde um Hobby-Handballer Ronny vom Schicksal seiner Tochter hörten, organisierten sie und Fußballfans von RB Leipzig Benefizaktionen, bei denen über 13.000 Euro gesammelt werden konnten.

Bisher fühlten sich die Eltern der kleinen Lia oft hoffnungslos mit ihrem Schicksal allein gelassen. „Aber auf einmal spüren wir eine Welle der Hilfsbereitschaft, die uns richtig gut tut und echte Gänsehaut bei uns auslöste“, meint Ronny Drescher.

Das Paar nimmt die positive Energie gern auf, lädt damit die Batterien für den Alltag, um weiter für die geliebte Lia zu kämpfen.

Hinweis: Wer für Lias Therapien spenden möchte, kann folgendes Spendenkonto bei der Sparkasse Leipzig nutzen. Kontoinhaber: Lia Drescher, IBAN: DE97 8605 5592 1632 4087 47

Schläuche, Infusionen, Apparate: Lia hat schon eine gewisse Klinik-Routine, 
musste bereits mehr als 40 Operationen über sich ergehen lassen.
Schläuche, Infusionen, Apparate: Lia hat schon eine gewisse Klinik-Routine, musste bereits mehr als 40 Operationen über sich ergehen lassen.

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