AOK PLUS – Immer am letzten Tag im Februar findet der Tag der seltenen Erkrankungen statt – also dieses Jahr am seltensten Tag, nämlich am 29. Februar.

Als seltene Erkrankung gilt, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von einer Krankheit betroffen sind.

Damit Patienten schnell Gewissheit über ihre Krankheit haben, unterstützt die AOK PLUS bei der Diagnoseerstellung.

Wir verraten, wie die AOK PLUS hilft.

300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankung betroffen. Das ist rechnerisch rund einer von 27 Menschen. Selten ist also nicht so selten!

Das Problem: Menschen mit unklaren Symptomen haben oft eine lange Odyssee hinter sich, bevor der Verdacht auf eine seltene Erkrankung fällt und sie zur weiteren Abklärung in ein spezialisiertes Zentrum kommen. In vielen Fällen verstreicht wertvolle Zeit bis zu einer gezielten Behandlung.

Die Lösung: Das Versorgungsangebot der AOK PLUS und der deutschlandweiten Zentren für seltene Erkrankungen.

In Sachsen und Thüringen stehen Betroffenen an den Universitätskliniken in Dresden und Leipzig zwei von bundesweit 21 Zentren für seltene Erkrankungen zur Verfügung.

Im April 2017 war das Dresdener Universitätsklinikum eines von deutschlandweit neun Zentren für seltene Erkrankungen, das sich am Innovationsfondsprojekt TranslateNAMSE beteiligte.

TranslateNAMSE widmet sich dem Defizit in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Hierfür wurden einzelne zentrale Maßnahmenvorschläge aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt.

Die AOK PLUS übernimmt für Betroffene im Rahmen des besonderen Versorgungsangebotes mit den Zentren für seltene Erkrankungen die Kosten für die vernetzte Diagnostik und für die medizinisch indizierte Exomsequenzierung.

Dabei wird das Erbgut in den Bereichen, die als Bauanleitung für Eiweiße gelten, Buchstabe für Buchstabe ausgelesen.

Zudem gehört die Diagnosestellung und letztendlich die Behandlungsplanung für eine geeignete Therapie zu dieser Leistung der AOK PLUS.

Um an dem besonderen Versorgungsprogramm teilzunehmen, wenden sich Betroffene an den Hausarzt oder die Hausärztin, an ein Institut für Humangenetik oder an eines der teilnehmenden Zentren für seltene Erkrankungen.

In den spezialisierten Zentren beurteilen Expertinnen und Experten unterschiedlicher Fachrichtungen die Symptome.

Können sie keine mit einem anderen diagnostischen Verfahren belegbare Verdachtsdiagnose stellen, wird die Exomsequenzierung vorgenommen, um eine mögliche genetische Ursache der Erkrankung zu identifizieren.

Im vergangenen Jahr wurden 299 Versicherte neu in den Versorgungsvertrag an der Universitätsklinik in Dresden und 253 an der Leipziger Uni-Klinik eingeschrieben und haben somit die Chance auf eine Diagnosestellung und eine zielgerichtete Weiterbehandlung.

Speziell in Sachsen ist der Bedarf zur Diagnosestellung im Rahmen des Vertrages aufgrund des hohen Versichertenanteils der AOK PLUS sehr hoch.

Um diesem gerecht zu werden, können bis zu 300 Patienten pro Jahr in einem der beiden sächsischen Zentren behandelt werden.

Weiterführende Infos findet Ihr hier: Zentren für seltene Erkrankungen | AOK