"Nicht hier, um meinen Sohn sterben zu sehen": So erleichtert das Kinderhospiz eine unvorstellbar schwere Zeit

Von André Jahnke

Markkleeberg - Rund um die Uhr kümmert sich das Kinderhospiz "Bärenherz" in Markkleeberg um schwer kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige. So versuchen die mehr als 80 Mitarbeitenden, den Familien eine schöne Zeit zu ermöglichen.

Als ehrenamtliche Helferin liest Michaela Jaritz (3.v.l.) schwer kranken Kindern und ihren Eltern eine Geschichte vor.
Als ehrenamtliche Helferin liest Michaela Jaritz (3.v.l.) schwer kranken Kindern und ihren Eltern eine Geschichte vor.  © Waltraud Grubitzsch/dpa

"Ich bin nicht hier, um meinen Sohn sterben zu sehen" – Lisas kleiner Junge ist krank, so schwer krank, dass er früh sterben wird.

Die 31-Jährige aus dem Landkreis Meißen sitzt im großen Aufenthaltsraum des Kinderhospizes "Bärenherz" in Markkleeberg bei Leipzig. Sie spricht nicht vom Tod, sondern von Urlaubs- und Erholungszeit, die sie hier erlebt. Für sie ist das Kinderhospiz nicht in erster Linie ein Ort des Sterbens, sondern der Entlastung und der Unterstützung für die ganze Familie.

Vor einem Jahr bekam Lisa eine gesunde Tochter. Wegen der umfangreichen Pflege für ihren Sohn komme die Kleine oft zu kurz, die Zeit reiche im Alltag einfach nicht aus, erläutert die Mutter. Im "Bärenherz" ist sie mit beiden Kindern und kann die Zeit genießen.

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"Ich war schwimmen mit der Kleinen. Eine Sache, die mit beiden zusammen einfach nicht geht." Während Mutter und Tochter die Badezeit genießen, weiß Lisa ihren Sohn perfekt betreut.

Das "Bärenherz" ist das einzige stationäre Kinderhospiz in ganz Sachsen.
Das "Bärenherz" ist das einzige stationäre Kinderhospiz in ganz Sachsen.  © Waltraud Grubitzsch/dpa

Im Vordergrund stehen Entlastung und Erinnerung, nicht die Sterbebegleitung

Im Hospiz stehen vor allem die Entlastung, aber auch die Erinnerung an erster Stelle. Das ermöglicht das "Bärenherz" unter anderem mit Nestern aus Weidenkörben im Erinnerungsgarten oder leuchtenden Wassersäulen zur Entspannung.
Im Hospiz stehen vor allem die Entlastung, aber auch die Erinnerung an erster Stelle. Das ermöglicht das "Bärenherz" unter anderem mit Nestern aus Weidenkörben im Erinnerungsgarten oder leuchtenden Wassersäulen zur Entspannung.  © Bildmontage: Waltraud Grubitzsch/dpa

Das "Bärenherz" ist das einzige stationäre Kinderhospiz in Sachsen von bundesweit 24 derartiger Einrichtungen. Es gibt zehn Zimmer für die kranken Kinder. "Zudem haben wir sieben Appartements, in denen die Familien wohnen und die Chance zu einer Verschnaufpause haben und professionelle Hilfe bekommen", sagte die Geschäftsführerin des Kinderhospizes Bärenherz Leipzig, Ulrike Herkner. Im Vordergrund stehe nicht in erster Linie die Sterbebegleitung, sondern die Entlastung und Hilfe für die Familien.

Im vergangenen Jahr hat das "Bärenherz" 163 Familien aus ganz Deutschland stationär betreut, viele kamen mehrfach. Zwei Kinder sind im Vorjahr im Haus gestorben, seit der Öffnung des Kinderhospizes 2008 waren es knapp 200.

Im Erinnerungsgarten hängen Nester aus Weidenkörben, die die Angehörigen mit Fotos, Schmuck, Porzellanfiguren, Ketten und sogar dem Lieblings-Lego-Spielzeug füllen. Solche Rituale seien wichtig für die Angehörigen, aber auch für die Mitarbeitenden, sagt Adeline Kremer, Kunsttherapeutin und Trauerbegleiterin im "Bärenherz".

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So steht am Eingangsbereich eine beleuchtete Gedenk-Stele. Wenn ein Kind im Haus gestorben ist, wird das Licht ausgeschaltet. An einer anderen Stelle wird in einem Erinnerungsregal ein Foto des jungen Menschen aufgestellt und eine Kerze angezündet. Beides sind stille Zeichen dafür, dass die Zeit im "Bärenherz" nun eine andere ist, seit der junge Mensch fehlt.

Die Hilfe basiert auf Spenden und Ehrenamtlichen: Auch Promis helfen

Die Arbeit im Hospiz hängt zu einem großen Teil von Spenden ab. Auch Prinzen-Frontmann Sebastian Krumbiegel (59) unterstützt und besucht die Einrichtung regelmäßig.
Die Arbeit im Hospiz hängt zu einem großen Teil von Spenden ab. Auch Prinzen-Frontmann Sebastian Krumbiegel (59) unterstützt und besucht die Einrichtung regelmäßig.  © Waltraud Grubitzsch/dpa

Die Erkrankung kann sich bis zum Tod über viele Monate oder Jahre erstrecken. Das Kinderhospiz begleitet den langen und oftmals schmerzhaften Weg und ist selbst auf Unterstützung angewiesen.

So helfen zahlreiche Ehrenamtliche. Die Krankenkassen übernehmen zwar den Großteil der Kosten für die Patienten, die Angebote für die Eltern und Geschwisterkinder werden aber nahezu komplett über Spenden finanziert, wie Ulrike Herkner erklärt. Das Spendenbudget liegt demnach bei knapp zwei Millionen Euro pro Jahr.

Dabei helfen zahlreiche prominente Botschafter wie der Prinzen-Frontmann Sebastian Krumbiegel. Der 59-Jährige ist bei Spendenaktionen dabei und kommt mehrmals im Jahr ins Haus, um für die Kinder und Familien zu musizieren. Er spielt an diesem Nachmittag Klavier, was die schwer kranke Corinna fasziniert. Die Sechsjährige spielt vierhändig mit dem Profimusiker und begleitet ihn mit Rassel oder Gitarre. Sie strahlt über das ganze Gesicht.

Carolina aus Leipzig hat den Kopf nicht frei, um das kleine Konzert zu genießen. Sie hat die 17 Tage alte Eva auf dem Arm, eingewickelt in warme Decken. Auch Eva hat eine lebensverkürzende Krankheit. "Ich bleibe 14 Tage hier. Ich will mich auf den Übergang vorbereiten, um die Kleine zu Hause weiterzupflegen", sagt die junge Mutter.

Titelfoto: Bildmontage: Waltraud Grubitzsch/dpa

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