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Sie ist unheilbar krank: Das tapfere Leben der kleinen Milanka

Mädchen aus Leipzig leidet am Leigh Syndrom

Ihre Krankheit ist selten und unheilbar. An Mamas Seite und mit einem Mini-Rollator genießt die Dreijährige dennoch eine glückliche Kindheit.

Von Thomas Gillmeister

Leipzig - Milanka-Nicole lernt das Gehen am Rollator. Mit gerade mal drei Jahren. Sie wurde mit dem Leigh Syndrom geboren. Die Erbkrankheit ist selten und unheilbar. Mama Jessica Steitz (29) will ihrer Tochter dennoch eine schöne Kindheit bieten - als tapfere Mutter.

Muss mit einem Mini-Rollator laufen: Die kleine Milanka-Nicole (3) gilt zu 90 Prozent als schwerbehindert.
Muss mit einem Mini-Rollator laufen: Die kleine Milanka-Nicole (3) gilt zu 90 Prozent als schwerbehindert.

Neugierig erkundet Milanka-Nicole ihre Umgebung. Sie kann zwar nur ein paar Worte sprechen, doch sie gleicht die Entwicklungsverzögerung mit herzlichem Lachen und wunderndem Staunen aus. Beim Entdecken hat sie einen Helfer namens Marcy. Mit dem Mini-Rollator kommt Milanka-Nicole sicher von A nach B.

Und wenn die Kraft mal nicht ausreicht, wird die kleine Tierfreundin von Mischlingshündin Lady (11) unterstützt, die ganz liebevoll mit ihr umgeht.

"Ja wir sind wohl Leipzigs ungewöhnlichster Drei-Mädels-Haushalt", erzählt Mutter Jessica schmunzelnd. Die Alleinerziehende hat inzwischen ihren Lebensmut wieder zurückgewonnen. Der verließ sie, als die gelernte Bäckereiverkäuferin rund anderthalb Jahre nach der Geburt erfuhr, dass ihre Tochter mit dem Leigh-Syndrom das Licht der Welt erblickte.

Typisch für die Erbkrankheit, die 1951 erstmals beschrieben wurde, sind epileptische Anfälle, Muskelschwäche, Atemstörungen und ein zu kleiner Kopf.

"Als ich las, dass die Lebenserwartung nur wenige Jahre beträgt, war ich geschockt", erinnert sich Jessica. "Aber ich hatte keine Zeit, darüber zu sinnieren. Ich musste handeln."

Mutterliebe ist grenzenlos: Milanka-Nicole leidet am Leigh-Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit, die sich mit Muskelschwäche, epileptischen Anfällen und Atemstörungen bemerkbar macht.
Mutterliebe ist grenzenlos: Milanka-Nicole leidet am Leigh-Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit, die sich mit Muskelschwäche, epileptischen Anfällen und Atemstörungen bemerkbar macht.

Sie fördert ihre Tochter mit Physio- und Ergotherapie, ermöglicht dem aufgeweckten und unerschrockenen Mädchen therapeutisches Reiten. Trotz vieler Rückschläge. So musste Milanka-Nicole in nur einem Jahr einen Oberarm-, Schienbein- und Schlüsselbeinbruch verkraften. Dabei blieben Mutter und Tochter immer ein optimistisches Gespann.

"Ich möchte Milanka-Nicole auch die Welt da draußen zeigen. Wir fahren ab und zu mit dem Zug und machen einen Tagesausflug. So waren auch schon mal in München oder im Harz", berichtet die umsorgte Mutter.

Geschafft, aber glücklich liegen Milanka-Nicole und Jessica dann abends gemeinsam im Schlafzimmer. "Ich dachte mir extra eine spezielle Pflegebettkonstruktion aus. So kann die Kleine nah bei mir beruhigt einschlafen", freut sich Jessica.

Sie kämpft für ihr Mädchen, das ständig Tabletten und Vitaminpräparate benötigt, weil durch die Krankheit der Energiestoffwechsel gestört ist.

Außerdem benötigt die Kleine ein spezielles Coenzym-Präparat. "Das Nahrungsergänzungsmittel wurde aber von der Krankenkasse mit der Begründung abgelehnt, dass die Krankheit nicht schwerwiegend und lebensbedrohlich sei", beschwert sich Jessica. Sie ging in Widerspruch und gewann!

Und so wird sie weiter für ihre Tochter kämpfen und hoffen, dass demnächst doch noch eine lebensverlängernde Therapie und Medikamente entwickelt werden ...

Sie ist die liebste Freundin auf vier Beinen: Seit drei Jahren wohnt Mischlingshündin Lady (11) bei der Mini-Familie - ein spanischer Straßenhund.
Sie ist die liebste Freundin auf vier Beinen: Seit drei Jahren wohnt Mischlingshündin Lady (11) bei der Mini-Familie - ein spanischer Straßenhund.
Sie sind ein Herz und eine Seele: die alleinerziehende Mutter Jessica (29) mit ihrer Tochter Milanka-Nicole (3). Im Bälle-Bett tobt die Kleine besonders gern herum.
Sie sind ein Herz und eine Seele: die alleinerziehende Mutter Jessica (29) mit ihrer Tochter Milanka-Nicole (3). Im Bälle-Bett tobt die Kleine besonders gern herum.
Seit kurzem nimmt Milanka-Nicole an einer Reittherapie auf einem Reiterhof teil.
Seit kurzem nimmt Milanka-Nicole an einer Reittherapie auf einem Reiterhof teil.

Fotos: Picture Point/Kerstin Dölitzsch

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