Hemel Hempstead (Großbritannien) - Was für ein trauriges Schicksal: Wegen eines extrem seltenen Gendefekts steht für ein gerade einmal fünf Monate altes Baby schon jetzt fest, dass es ein sehr schweres Leben haben wird.

Die kleine Lexi Robins kam am 31. Januar dieses Jahres zur Welt und wirkte zunächst wie ein kerngesundes und quicklebendiges Mädchen.

Inzwischen mussten ihre Eltern Alex (29) und Dave (38) aus der englischen Ortschaft Hemel Hempstead (knapp 40 Kilometer nördlich von London gelegen) allerdings herausfinden, dass ihre Tochter an einer schrecklichen Krankheit leidet.

Lexi wurde mit einem Gendefekt namens Fibrodysplasia ossificans progressiva (kurz FOP, auch "Münchmeyer-Syndrom" genannt) geboren und hat deswegen keine Chance auf ein normales Leben.

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FOP sorgt dafür, dass im menschlichen Körper Binde- und Stützgewebe verknöchert. Das heißt also, dass einem immer neue Knochen wachsen und man zunehmend unbeweglicher wird. Man spricht deshalb auch davon, dass sich der Körper eines betroffenen Patienten quasi in Stein verwandelt.

Dieser Gendefekt ist so selten, dass es bislang weltweit nicht mal eintausend bekannte Fälle gibt. Nur einer unter zwei Millionen Menschen ist statistisch gesehen an FOP erkrankt.

Die inzwischen fünf Monate alte Lexi Robins gehört leider dazu. Ihre Eltern berichten nun auf Instagram und im "Hertfordshire Mercury" von ihrem Schicksal und wollen damit auf die gefährliche Krankheit aufmerksam machen.

Kurz nach der Geburt hätten Alex und Dave Verformungen an den Zehen ihrer Tochter bemerkt, außerdem habe das Mädchen seine Daumen kaum bewegt, berichteten die beiden Engländer.

Wegen der Seltenheit der Krankheit konnten viele Ärzte allerdings zunächst nicht korrekt diagnostizieren, was dem Baby fehlte. Die Eltern hätten deshalb selbst im Internet recherchiert und seien dabei auf FOP gestoßen.

"Ende Mai mussten wir dann einen Gentest und weitere Röntgenaufnahmen machen lassen, bis das Ergebnis der Tests ausgewertet war, dauerte es aber sechs Wochen", erinnerte sich die 29-jährige Mama. Am 14. Juni bekamen sie nun aus dem Labor die Bestätigung, dass ihr Kind tatsächlich an der seltenen Krankheit leidet.

Damit ihr Körper nicht zu schnell zu viele Knochen bildet, darf Lexi nun keine Spritzen oder Zahnarztbehandlungen bekommen. Sie wird auch niemals selbst Kinder haben können und laut Mutter Alex bestünde sogar die 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass ihre Tochter blind wird.

Tragischerweise gibt es zurzeit noch keine Heilung für das Münchmeyer-Syndrom. Lexi steht also ein sehr schweres Leben bevor.

Dennoch lieben Alex und Dave ihr Töchterchen: "Sie ist einfach großartig", erklärt die Mutter. "Sie schläft die ganze Nacht, sie lächelt und lacht die ganze Zeit und weint fast nie."

Die Familie Robins hofft nun, dass andere Eltern auf die möglichen Anzeichen einer FOP-Erkrankung aufmerksam werden und notfalls bei ihren Kindern schneller feststellen können, ob sie auch an dem seltenen Defekt leiden.