Dresden - Rätselhafte Symptome, ständig krank, doch was ihnen fehlt, wissen die Betroffenen oft gar nicht: Rund 200.000 Sachsen leiden an seltenen Erkrankungen, schätzen Experten. Das Dresdner Uniklinikum will dafür sensibilisieren, beteiligt sich an einer Ausstellung und hilft Patienten am Zentrum für Seltene Erkrankungen (USE).

Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Mehr als 6000 Krankheiten zählen dazu, eine davon ist Mukoviszidose.

Auch Anke Schmidt (25) aus Sebnitz leidet unter der angeborenen Stoffwechselerkrankung, die Organe wie die Lunge verschleimt.

"Ich hing schon als Kind oft am Sauerstoffgerät, saß im Rollstuhl, musste oft ins Krankenhaus, wurde darum in der Schule gemobbt", berichtet sie.

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Am USE (225 Patienten pro Jahr) wurde sie behandelt, erhielt ein neues Medikament, was eine Lungentransplantation verhinderte und damit sogar ihren Lebenstraum ermöglichte.

"Ich durfte schwanger werden", sagt sie und drückt glücklich ihren kleinen Oskar (1).

Auch Kristin Spindler (42) ist mit ihrem Sohn Jonas (2) betroffen. Der Kleine leidet an Kopf-, Hand- und Fußfehlbildungen, hat schon sechs Operationen hinter sich. Doch eine Diagnose konnten Ärzte bislang nicht stellen.

"So wissen wir nicht, was uns erwartet. Ohne Diagnose gibt es auch Probleme mit der Erstattung von Medikamentenkosten oder dem Schwerbehindertengrad", erklärt die Mutter aus Großenhain.

Helfen soll Jonas nun eine Exomsequenzierung am USE - erst seit 2022 finanzieren Krankenkassen diese aufwendige genetische Untersuchung, zunächst bis Ende dieses Jahres. "Das ist ein großer Schritt. Der Krankheit einen Namen geben zu können, ist eine große Erleichterung für Patienten", sagt USE-Sprecher Reinhard Berner (59).

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Sensibilisieren soll auch die Kunst-Ausstellung "Selten Allein", die bundesweit und aktuell im Dresdner Hauptbahnhof (kleine Halle) läuft. Betroffene malten Bilder ihrer Leiden, Hoffnungen und Wünsche.