Mädchen (5) leidet an Sanfilippo-Syndrom: Mutter spricht nun über Ängste und Schmerzen!

West Midlands - Kelly und Andrew Mills aus dem englischen West Midlands sind die Eltern der kleinen Penny. Die Fünfjährige leidet am Sanfilippo-Syndrom, eine seltene und erblich bedingte Stoffwechselkrankheit, die unter anderem mit demenzähnlichen Symptomen einher geht und zu einem frühen Tod durch Hirnschäden führt. Bereits Anfang des Jahres verlernte Penny wie man "Mama" und "Papa" sagt (TAG24 berichtete). Nun spricht Mutter Kelly im TV über ihre Gefühle und rührt damit zu Tränen.

Kelly und ihre Tochter Penny auf ihrem Facebook-Profil.
Kelly und ihre Tochter Penny auf ihrem Facebook-Profil.  © Screenshot Facebook Kelly Mills

Der Zustand ihrer Tochter geht den beiden Eltern verständlicherweise mehr als nahe. 

Nicht nur, dass die kleine Penny die Worte "Mama" und "Papa" nicht mehr aussprechen kann, inzwischen haben ihre Eltern gar das Gefühl, sie vergisst ab und an wer die beiden sind. 

Für Mutter Penny das Schlimmste überhaupt, was sie dazu veranlasst, sich einzugestehen, dass sie sich zu Beginn wohl um die falschen Dinge sorgte.

Wie die "Dailymail" nun berichtet, meldet sie nun bei Ross Kemp auf ITV voller Trauer zu Wort: "Als wir von Sanfilippo erfuhren, habe ich mich sehr auf die anderen Aspekte konzentriert. Sprich den Verlust der Sprechfähigkeit, den Verlust ihrer Mobilität, ich habe mich nicht wirklich auf die Demenzseite konzentriert", so Kelly und führt fort: "Aber jetzt denke ich, das ist der Teil, der mir von allem am meisten Angst macht. Nämlich dass sie nicht weiß, wer ich bin, mich nicht erkennt und vergisst, wer wir sind."

Noch im letzten Jahr hatte das Mädchen einen Wortschatz von etwa 150 Wörtern. Inzwischen hat sie das Sprechen in Gänze verlernt. "Jetzt bekommen wir nur noch Laute, wir bekommen keine Worte mehr von ihr."

Und auch ihre körperlichen Fähigkeiten nehmen immer mehr ab. Beinahe alles, was Penny bereits erlernt, kann sie heute nicht mehr. "Sie hat verlernt Besteck zu benutzen, Socken oder Schuhe anzuziehen oder die Toilette benutzen."

Den Rest ihres nur kurzen Lebens möchte die Familie allerdings nur noch lächelnd verbringen. Die Familie, zu der noch zwei weitere, ältere Söhne gehören, haben sich das auf die Fahne geschrieben, wollen ihre Verzweiflung für die Situation ausblenden und leben.

Den Kampf gegen ihre Krankheit wird die kleine Prinzessin auf Dauer nicht gewinnen können. Dafür hat sie die Herzen vieler bereits jetzt im Sturm erobert. Und die Familie Mills ist ein Beispiel von unbändiger Kraft und Stärke.

Beim Sanfilippo-Syndrom verfügt der Körper nicht über genügend Enzyme, um toxische Ansammlungen von Zucker im Körper zu kontrollieren. Das Zuckermolekül Heparansulfat führt dann zu demenzähnlichen Symptomen, zum Verlust der Sprache, zur Blindheit und in letzter Konsequenz zum Tod.

Die durchschnittliche Lebenserwartung der Erkrankten liegt letztlich zwischen 12 und 20 Jahren.

Titelfoto: Screenshot Facebook Kelly Mills

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