Ihre Erbkrankheit macht den liebenden Eltern schwer zu schaffen: Alles Gute, kleine Greta!
Von Thomas Gillmeister
Borna - Jahrelang wünschten sich Lisa Ernert (30) und David Neuhaus (36) ein Kind. Als es das Licht der Welt erblickte, begann für die Eltern die größte Herausforderung ihres Lebens. Die Tochter wurde mit dem Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (SLOS) geboren. Die seltene Erbkrankheit verursacht viele Fehlbildungen.
Die Anderthalbjährige muss rund um die Uhr behütet und gefördert werden, kann nicht sitzen und gehen, nur etwa zehn Prozent sehen. „Dafür reagiert sie umso stärker auf Geräusche“, weiß die umsorgte Mutter inzwischen. „Am liebsten hat Greta einfaches Backpapier“, erzählt David. „Wenn sie damit raschelt, kommt sie richtig aus sich heraus.“ Es sind genau diese Augenblicke, die Lisa und David Kraft geben.
Aber Greta ist bis jetzt rund ein Jahr entwicklungsverzögert und wird überwiegend über eine Magensonde ernährt. Wie groß das aufgeweckte Mädchen einmal wird, was es genau sehen und lernen kann – all das wissen die Eltern noch nicht.
Seit über zehn Jahren sind sie ein Paar. 2016 wurde Lisa schwanger. „Wir schwebten im siebten Himmel, als es endlich klappte“, erinnert sie sich. Aber ab dem sechsten Schwangerschaftsmonat traten Komplikationen auf. „Mein Kind war zu klein, wuchs nicht mehr.“
Weil Ärzte in dem Stadium nicht die Ursachen finden konnten, entschlossen sie sich im 7. Monat, das Mädchen per Kaiserschnitt zu holen. Die 1 400 Gramm leichte und 40 Zentimeter kleine Greta kam wochenlang auf die Frühchenstation.
Schon nach wenigen Tagen wurden die Eltern mit der Diagnose Smith-Lemli-Opitz-Syndrom konfrontiert. Charakteristisch für die sehr seltene Erbkrankheit: Der Körper kann kein lebensnotwendiges Cholesterin bilden. Es kommt zu zahlreichen Fehlbildungen, wie zusammengewachsene Finger und ein zu kleiner Kopf. Außerdem treten häufig lebensgefährliche Organschäden auf, „die unsere Tochter aber glücklicherweise nicht hat“, ist Mutter Lisa erleichtert.
Trotzdem war sie mit ihrer Greta im ersten Jahr mehr im Krankenhaus als zu Hause. „Ihr wurden unter anderem die Gaumenspalte operiert und eine Magensonde eingesetzt“, zählt Lisa auf. Greta muss täglich sechs Medikamente einnehmen. Sie erhält zahlreiche Therapien, für die auch Zuzahlungen notwendig sind und die Familienkasse arg belasten.
Zum Glück gab es inzwischen mehrere Benefizaktionen, bei denen für die kleine Greta Geld gesammelt wurde.