Kirchberg - "Meine Tochter hat ihre Kindheit an der Kinderzimmertür verloren", sagt Claudia Kühweg (51) aus Kirchberg (Landkreis Zwickau). Seit acht Jahren kämpft sie - nicht um Mitleid, sondern um Würde und Lebensqualität für Emilie (15), die an der bislang unheilbaren Krankheit ME/CFS leidet.

"Was meiner Tochter tagtäglich die Kraft raubt, sind unendliche Schmerzen. Es fühlt sich an, als hingen Gewichte an ihr, sie läuft wie unter Wasser - gegen den Strom", beschreibt die Mutter.

Emilie kann kaum sprechen, das Licht ist zu hell, Geräusche sind zu laut. Ihr Körper produziert kaum noch Energie. Eine Blutuntersuchung ergab: "Die Zellen arbeiten nur noch mit 10 bis 15 Prozent."

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist kein "Mal ein bisschen müde sein", sondern ein komplexes neuroimmunologisches Versagen. "Man kann nicht mal mehr duschen oder Haare waschen, ohne tagelang zusammenzubrechen", sagt Claudia.

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Und Emilie? Die bleibt stark: "Ich möchte später studieren, auswandern und leben." Trotz Isolation, Pflegegrad 5 und Dauermigräne träumt sie vom Neuanfang.

"Wenn ich nicht wüsste, dass es Sterbehilfe gibt, hätte ich gar nicht den Mut, weiterzuträumen", sagte sie einmal zu ihrer Mutter - nicht verzweifelt, sondern glasklar.

"Unsere Kraft schöpfen wir aus den kleinen Momenten. Wir geben nicht auf", so die Mutter. Damit Emilie irgendwann behandelt werden kann, zum Beispiel durch eine Immunadsorption, bittet die Familie um Unterstützung: www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben.