Michigan (USA) - Einer Mutter aus den USA passierte wohl das Schlimmste, was man sich vorstellen kann: Ihr Sohn starb an einer seltenen Krankheit - nun hat die Erkrankung ein weiteres Familienmitglied getroffen.

Im Leben von Azeza Kasham spielt sich der größte Albtraum ab. 2019 verlor sie ihren Sohn Hiatham an die Lafora-Krankheit - eine äußerst seltene Nervenkrankheit. Die Betroffenen leiden unter Epilepsie-Anfällen, Muskelzuckungen und dem raschen Verlust von körperlichen Fähigkeiten.

Nur zehn Tage nach diesem schweren Schicksalsschlag kam die nächste schlimme Nachricht: Auch bei ihrem jüngeren Sohn Gigi wurde Lafora diagnostiziert, erklärte sie gegenüber Fox 2. Laut People ist nur etwa eine von zehn Millionen Personen davon betroffen.

Die Krankheit tritt meistens mit den ersten Symptomen im Jugendalter auf und verläuft selbst mit Behandlung tödlich. Azeza und ihr Ehemann Elayyan trugen beide das Gen unwissentlich in sich. Das Paar hat noch zwei weitere Kinder.

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"Ich denke oft darüber nach, dass dies eine der schlimmsten Krankheiten ist, die man haben kann", erklärte Dr. Nancy McNamara, Leiterin der Abteilung für Pädiatrische Neurologie bei Corewell Health.

Die vierfache Mutter berichtete, dass sie gezwungen sei, das Leiden ihres Sohnes mit anzusehen. "Diese Krankheit raubt ihm Stück für Stück das Leben", sagte sie. "Am Ende werde ich ihn verlieren."

Azeza liegt es sehr am Herzen, auf die Lafora-Krankheit aufmerksam zu machen. Vor allem, da das Unternehmen, welches an der Heilung der Krankheit forschte, mittlerweile die Arbeit eingestellt hat.

Auf ihrem Instagram-Account zeigt sie den Verlauf von Gigis Krankheit. "Ich möchte das Gefühl haben, alles für ihn getan zu haben, was in meiner Macht stand, und im Moment habe ich dieses Gefühl nicht. Ich sehe, wie er gegen Anfälle, Erschöpfung und Verluste ankämpft, die kein Kind verdient."

Auch im Alltag ist die Familie oftmals eingeschränkt - so fehle an vielen Ecken das Geld. Beispielsweise für ein Rollstuhl-geeignetes Fahrzeug.

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"Als seine Mutter möchte ich ihn nur beschützen, ihn trösten und ihm ein möglichst sicheres und würdevolles Leben ermöglichen - doch so vieles davon liegt außerhalb meiner Kontrolle."