Teenager (17) mit seltener Krankheit kann sich nur im Schlaf bewegen

Hornsby (Australien) - Wenn Chelsea Speirs wach ist, kann sie weder sprechen noch laufen. Auch ihre Arme und Beine kann die 17-Jährige dann nicht bewegen. Grund ist eine seltene Krankheit.

Für Chelsea Speirs (17) entwickelte sich der äußerst schwächende und lebensverändernde Zustand aus dem Nichts.
Für Chelsea Speirs (17) entwickelte sich der äußerst schwächende und lebensverändernde Zustand aus dem Nichts.  © Screenshot gofundme.com

Chelsea leidet an einer sogenannten funktionellen neurologischen Störung (FNS). Diese tritt auf, wenn es zu einer Fehlanpassung der Informationsverarbeitung im Gehirn kommt. Konkret besteht eine Unterbrechung zwischen dem Senden und Empfangen von Informationen durch das Gehirn an den Rest des Körpers.

Am 18. Juni 2022 veränderte ein einfaches Magen-Darm-Virus das Leben der jungen Frau aus dem Nichts. Die damals noch 16-Jährige aus Hornsby, einem Vorort von Sydney, wurde danach immer schwächer.

Nur vier Tage später erhielt sie die Diagnose FNS, schrieb Chelseas Tante, Tai Leckenby, auf gofundme.com. Dort hat sie eine Spendenseite für ihre Nichte eingerichtet, um die medizinischen Kosten für das Mädchen decken zu können, die die Familie für die häusliche Pflege benötigt.

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Denn Chelsea ist mittlerweile fast völlig bewegungslos und scheinbar in ihrem eigenen Körper gefangen. "Sie kann ihre Finger und Hände leicht bewegen", zitiert 9 News ihre Mutter, Meredith Speirs. Auch ein leichtes Nicken oder den Kopf schütteln seien möglich, um "ja" oder "nein" auszudrücken.

Das alles ändere sich jedoch dramatisch, wenn Chelsea schläft. "Sie dreht sich um und bewegt sich. Sie hört nicht auf, sich zu bewegen", sagte Speirs weiter. Dann sei sie sogar in der Lage, eine Decke über ihren Körper zu ziehen.

Doch je leichter der Schlaf werde, desto langsamer würden auch Chelseas Bewegungen. "Von dem Moment an, in dem sie aufwacht", könne sie sich nicht mehr bewegen. Ihre Angehörigen müssten sie dann in eine für die junge Frau angenehme Position drehen, in der sie den Tag verbringt.

Ihr Körper wurde immer schwächer

Der einst so lebensfrohe Teenager ist inzwischen auf die Hilfe von zwei Betreuern angewiesen.
Der einst so lebensfrohe Teenager ist inzwischen auf die Hilfe von zwei Betreuern angewiesen.  © Screenshot gofundme.com

Chelsea, die Autistin ist und auch an ADHS leidet, besuchte bis zu jenem verhängnisvollen Tag eine Regelschule in Sydney und wollte danach Astrophysik studieren.

Doch als sie die Magen-Darm-Infektion bekam, krempelte das ihr ganzes Leben um. Dabei sei es nicht einmal eine besonders schwere Erkrankung gewesen, die tagelang anhält. "Bei ihr dauerte es nur etwa sechs Stunden", sagte Mutter Speirs. Nachdem die Magenbeschwerden jedoch abgeklungen waren, fühlte sich ihre Tochter völlig geschwächt.

Chelseas Eltern führten das auf einen Mangel an Nahrung zurück, weil sie nur wenig getrunken habe. Doch während in den nächsten Tagen die Kraft in Chelseas Oberkörper zurückkam, war der untere Teil ihres Körpers noch immer schwach und sie hatte Probleme beim Gehen.

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Einen Monat später verlor Chelsea auch ihre Stimme. Und im Dezember folgte ein weiterer Rückschlag, als Chelseas Beine so schwach wurden, dass sie ihr Gewicht nicht mehr tragen konnten. Sie brauchte von nun an einen Rollstuhl, um sich fortzubewegen.

Trotzdem blieb Chelsea bemerkenswert positiv und widerstandsfähig, sagte ihre Mutter. Inzwischen hatte sie ihr Physikstudium an einer Universität in Sydney begonnen und entdeckte ihre Liebe zum Rollstuhlbasketball.

Im Februar dieses Jahres nahm der Zustand der Studentin eine weitere grausame Wendung.

Chelsea erhält keine behindertenbezogene Unterstützung

Nach einer Physiotherapie verlor Chelsea plötzlich fast ihre gesamte Bewegungsfähigkeit. Die nächsten drei Monate verbrachte sie für Untersuchungen in einem Krankenhaus, jedoch ohne Erfolg. Pünktlich zu ihrem 17. Geburtstag holte ihre Familie Chelsea nach Hause zurück. Derzeit brauche sie zwei Betreuer, die ihr bei ihren persönlichen Bedürfnissen helfen.

Für die Familie ist das eine enorme finanzielle Herausforderung. Weil das australische Gesundheitssystem FNS nicht als dauerhafte Erkrankung anerkennt, erhalten die Speirs keine behindertenbezogene Unterstützung.

"Sie sagen, sie brauchen Beweise dafür, dass die Beeinträchtigung dauerhaft ist - das scheint der Knackpunkt zu sein", sagte Speirs.

Titelfoto: Screenshot gofundme.com

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