"Schmetterlingskinder" leiden unter schmerzhafter Hautkrankheit: Kann ihnen geholfen werden?

Von Björn Strauss

Mainz - Starke Schmerzen, sich auflösende Haut - und das ein Leben lang. "Schmetterlingskinder" leiden an diesem Gendefekt. Jede Berührung - selbst von weichen Pullovern und Shirts - tut weh. Das ZDF zeigt eine berührende Dokumentation über das Kinderleid. Aber es gibt auch Lichtblicke für die Kleinen.

Serina kämpft sich durch ihr junges Leben - trotz der Schmerzen.
Serina kämpft sich durch ihr junges Leben - trotz der Schmerzen.  © Menschen – das Magazin

"Besonders normal: Schmetterlingskinder – zerbrechlich, zart, unglaublich stark" heißt der berührende Beitrag (zu sehen >> hier  in der ZDFmediathek).

Ihre Kinder-Haut ist extrem empfindlich. Die Reibung ihrer Kleidung löst Verletzungen und Schmerz aus, es heilt nicht ab. Serina und Hassan werden durch ihr junges Kinderleben begleitet -  "Schmetterlingskinder" werden sie genannt. Es geht um Menschen, deren Haut durch diesen Gendefekt gestört ist. Ihre Haut ist dünn wie ein Schmetterlingsflügel.

Seit der Geburt fehlten Serina und Hassan an vielen Stellen Haut. Die Krankheit bestimmt von klein auf den Alltag auch ihrer Familien.

Herumtollen, Fußball spielen oder sich mit Altersgenossen balgen – Dinge, die für gesunde Kinder völlig normal sind, sind für Schmetterlingskinder absolut tabu. Schon kleine Stöße oder gar Stürze können diesen Kindern zu Blasen, Wunden und großen Schmerzen führen.

Epidermolysis bullosa (EB) heißt die genetisch bedingte Hautkrankheit, die vererbt wird. Sie sei unheilbar.

Die Sendereihe "Besonders normal" begleitet Menschen mit Behinderung in ihrem Alltag und wird in Zusammenarbeit mit der ZDF-Reihe „Menschen – das Magazin“ realisiert.
Die Sendereihe "Besonders normal" begleitet Menschen mit Behinderung in ihrem Alltag und wird in Zusammenarbeit mit der ZDF-Reihe „Menschen – das Magazin“ realisiert.  © ZDF

Hoffnung auf Heilung durch Stammzellen

Auch der kleine Flüchtlingsjunge Hassan ist stark, auch wenn die Schmerzen auf einer Skala von 1 bis 10 bei 10 liegt, wie er zugibt.
Auch der kleine Flüchtlingsjunge Hassan ist stark, auch wenn die Schmerzen auf einer Skala von 1 bis 10 bei 10 liegt, wie er zugibt.  © Menschen – das Magazin

Stephanie Schmidt, die die Doku verantwortet,  begleitet zwei betroffene Kinder durch Höhen und Tiefen. 

Serina: Alle zwei Tage müssen ihre Verbände gewechselt werden. Große Probleme hat die Schülerin an den Händen. Ihre Finger sind wie in einem Kokon aus Haut eingewachsen. Es folgten Operationen. Mit neun Jahren wurden ihre Finger an der Universitätsklinik Münster erstmals getrennt. 

Hassan: Er ist ein syrischer Flüchtlingsjunge. Hassan war an dieser Krankheit so schwer erkrankt, dass die Ärzte kaum Hoffnung hatten. Seine Familie floh über den Libanon nach Deutschland. Vor vier Jahren kam Hassan in die Kinderklinik Bochum - sein Zustand war lebensbedrohlich. 

Der Lichtblick: Italienische Wissenschaftler schafften es, im Labor "gesunde Haut aus genetisch veränderten Stammzellen von Hassan zu züchten", die in Bochum transplantiert wurden. 80 Prozent seiner Haut konnten so ersetzt werden - das ist eine medizinische Sensation!

Erst zwei Jahre später gingen die Ärzte mit dem sensationellen Behandlungserfolg an die Öffentlichkeit, seither ist das Interesse weltweit groß - ein Hoffnungserfolg auch für andere Betroffene.

Titelfoto: Menschen – das Magazin

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