New Jersey (USA) - Es ist der schlimmste Albtraum aller Eltern: Dein Kind verlernt plötzlich alles, was es gerade mühsam gelernt hat und niemand weiß, warum. Jahrelang glaubte die verzweifelte Mutter Nancy Rubino aus den USA, ihr kleiner Merrick (10) leide an Autismus und ADHS. Doch die Wahrheit, die ein Labortest ans Licht brachte, zog der Familie eiskalt den Boden unter den Füßen weg.
Als Merrick ein kleiner Junge war, wussten seine Eltern, dass er etwas ganz Besonderes ist. Er war blitzgescheit, konnte im Handumdrehen 200-Teile-Puzzles lösen, hatte ein riesiges Wissen über Pokémon und liebte große Monster-Trucks.
Doch der Alltag fiel ihm schwer. Er sprach spät, tat sich mit Veränderungen schwer und fand nur langsam Anschluss. Mit viereinhalb Jahren bekamen die Eltern die Diagnose: Autismus und ADHS.
Nancy und ihr Mann Matt schöpften trotz des Schocks Hoffnung. Sie organisierten Therapien, holten Spezialisten ins Boot und kämpften für ihren Jungen. Doch dann kam der Bruch. Mit fünf Jahren begann Merrick plötzlich, sich zurückzuentwickeln. Fähigkeiten, die er längst beherrschte, rutschten ihm einfach so durch die Finger.
Sein Fokus schwand, die Sprache veränderte sich. Als dann die Corona-Pandemie die Welt und die Familie isolierte, schoben Ärzte die Rückschritte auf den veränderten Alltag.
Doch dann die schockierende Diagnose im Juni 2024: Sanfilippo-Syndrom. Eine extrem seltene, unheilbare, genetische Störung, die auch als "Kinder-Demenz" bekannt ist. Sie raubt den betroffenen Kindern schrittweise die Sprache, die Bewegungsfähigkeit, den Verstand und am Ende tragischerweise das Leben.
Ein Wettlauf gegen die Zeit
Besonders bitter: Merrick war bei der Diagnose bereits zehn Jahre alt. Zu alt für die meisten klinischen Studien, die sein Leben hätten retten können. Ein unerträglicher Schmerz für die Eltern, die sich bis heute fragen, ob sie noch lauter hätten um Antworten kämpfen müssen.
Merrick braucht heute rund um die Uhr Betreuung, eine Schulbegleitung und ein ganzes Team von Neurologen. Er lernt gerade, über ein spezielles Sprachgerät zu kommunizieren.
Nancy und Matt teilen ihre emotionale Geschichte auf Instagram, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen.
Ihre letzte, große Hoffnung ruht nun auf einer brandneuen Gentherapie namens UX111, die derzeit auf die Zulassung der US-Behörde FDA wartet.
Jeder Monat zählt, denn bei dieser schrecklichen Krankheit bedeutet Zeit nichts anderes als den schleichenden Verlust ihres geliebten Sohnes.