Lancashire (England) - Nach zwei Fehlgeburten war es für Chloe Birkett (25) und ihren Mann mehr als ein Wunder, Söhnchen Renley in ihren Armen halten zu dürfen. Doch bereits wenige Tage, nachdem der Junge das Licht der Welt erblickt hatte, bemerkten seine Eltern, dass irgendetwas nicht stimmte.

Anfang Mai kam Chloes Sohn per Notkaiserschnitt im englischen Lancashire zur Welt. "Er war alles, was wir uns je gewünscht hatten", erinnert sie sich gegenüber Newsweek. Zunächst sah alles danach aus, dass Renley ein gesundes Kind ist.

Doch drei Tage später dann der Schock: "An seinen Füßen bildeten sich Blasen", so Chloe. Die Ärzte im Krankenhaus versuchten sie vorerst zu beruhigen, die Reibung durch Handtücher während der Geburt hätte die Haut des Neugeborenen lediglich gereizt, sagten sie.

Beim routinemäßigen Neugeborenen-Screening fielen die Ergebnisse dann aber "besorgniserregend" aus. Mutter und Kind mussten über eine Woche im Krankenhaus bleiben und Spezialisten untersuchten Renley eingehend. Drei Wochen darauf erhielt die Familie dann die Diagnose: Epidermolysis bullosa (EB).

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Dabei handelt es sich um eine seltene, erbliche Erkrankung, bei der die Haut extrem empfindlich ist. Bereits geringfügige Reibung oder beispielsweise ein leichter Stoß verursacht bei Betroffenen schmerzhafte Blasen oder Wunden. In schweren Fällen sind auch Mund, Rachen oder der Verdauungstrakt betroffen.

"EB wird durch Gendefekte verursacht", erklärt Chloe weiter. "Mein Partner und ich waren keine EB-Träger; das bedeutet, dass es spontan aufgetreten ist."

Für die Familie war die Diagnose ein "riesiger Schock" und sie müssen noch immer ihren Weg finden, damit umzugehen. Denn bisher gibt es weder eine Aussicht auf Heilung noch eine Behandlung für die Erkrankung ihres Sohnes.

Schon jetzt ist der Alltag eine große Herausforderung für die frischgebackenen Eltern: "Da er noch so klein ist, müssen wir ihn ständig baden, eincremen, Blasen öffnen, Wunden verbinden und auf Anzeichen von Infektionen achten", erklärt die 25-Jährige. Bei allem muss das Paar äußerst vorsichtig vorgehen.

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Auch der Blick in die Zukunft ist niederschmetternd: "Renley wird für längere Strecken womöglich einen Rollstuhl brauchen, da seine Füße stark betroffen sein können."

Da es aktuell nicht genug Fördermittel für die Renleys Leiden gibt, erhofft sich Chloe ein paar Einnahmen über ihre TikTok-Seite, wo sie das Schicksal ihres Kindes öffentlich gemacht hat. "Wir haben beschlossen, unsere Geschichte zu teilen, in der Hoffnung, dass dies zu mehr finanzieller Unterstützung und - hoffentlich - eines Tages zu einer Heilung oder zumindest einer Behandlungsmethode führt."