Kinder-Alzheimer: Der Pharma-Industrie ist Sadies Schicksal egal, doch ihre Eltern geben nicht auf

Columbia (South Carolina/USA) - Die kleine Sadie Rae (6) leidet seit ihrem dritten Lebensmonat an einer seltenen aber schrecklichen Krankheit. Das Sanfilippo-Syndrom ist unheilbar, geht mit schweren Lähmungserscheinungen einher und mündet in Demenz - Betroffene werden selten älter als 20 Jahre. Doch ihre Eltern geben nicht auf.

Sadie ist ein kleines Energiebündel, manchmal sei sie nicht zu Bremsen, erzählt ihre Mutter. Doch das sechsjährige Mädchen leidet an einer schlimmen Krankheit: "Kinder-Alzheimer"
Sadie ist ein kleines Energiebündel, manchmal sei sie nicht zu Bremsen, erzählt ihre Mutter. Doch das sechsjährige Mädchen leidet an einer schlimmen Krankheit: "Kinder-Alzheimer"  © Montage: Instagram/savingsadierae

Sadie Rae ist ein aufgewecktes Kind. Die Sechsjährige liebt es sich zu verkleiden, ist schlagfertig und optimistisch.

Doch Sadie Rae ist unheilbar krank - Sie hat "Kinder-Alzheimer", auch bekannt als Sanfilippo-Syndrom. Wie Newsweek berichtet, wurde bei dem kleinen Mädchen die schlimme Krankheit bereits im dritten Lebensmonat diagnostiziert. Das Sanfilippo-Syndrom greift das Gehirn direkt an, lässt es verkümmern. Es gibt keine Therapie.

Sadies Mutter Ashley erzählt, dass nach der Geburt ihrer Tochter schlimme Komplikationen auftraten. Das kleine Mädchen habe an Atemnot gelitten, wurde mit einem Flugzeug in ein Spezialkrankenhaus geflogen und an ein Beatmungsgerät angeschlossen.

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"Wir wussten, dass ein entfernter Verwandter das Sanfilippo-Syndrom hatte, also ließen wir Sadie testen, um dies auszuschließen, aber leider war der Test positiv", sagt Ashley Haywood. "Bei den meisten Kindern mit Sanfilippo-Syndrom wird die Diagnose erst gestellt, wenn sie ein paar Jahre alt sind. Viele Ärzte haben noch nie von dieser Krankheit gehört. Wir mussten darauf drängen, dass Sadie im Alter von 3 Monaten getestet wird."

Die Familie setzte alle Hoffnung auf eine neue Behandlung, mittels Gentherapie. Doch Sadie wurde abgelehnt. Mutter Ashley beklagt: "Seltene Krankheiten sind für Pharmaunternehmen nicht profitabel."

Auch Expertin Cara O'Neill pflichtet ihr bei: "Bei der klassischen und häufigsten Form von Sanfilippo beträgt die Lebenserwartung im Durchschnitt 15 Jahre." Lediglich 15.000 betroffene Kinder soll es weltweit geben, schätzt die Expertin.

Angehörige fordern, dass die Krankheit besser erforscht wird

Sadie ist ein aufgewecktes Mädchen, doch sie leidet am Sanfilippo-Syndrom

"Wir wissen, dass die Zeit begrenzt ist" - Der Austausch mit anderen Betroffenen gibt der Familie Kraft

Sadies Eltern kümmern sich liebevoll um ihre Tochter, denn sie wissen, die Zeit ist begrenzt. Jeder Tag zählt!
Sadies Eltern kümmern sich liebevoll um ihre Tochter, denn sie wissen, die Zeit ist begrenzt. Jeder Tag zählt!  © Montage: Cure Sanfilippo Foundation/Sadie Rae, Instagram: savingsadierae

Mittlerweile ist die Familie im ständigen Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder am Sanfilippo-Syndrom erkrankt sind. Die gemeinnützige Organisation Cure Sanfilippo Foundation macht das möglich. Das helfe, betont Ashley.

Doch sie muss sich eingestehen: "Wir wissen, dass die Zeit begrenzt ist, und wir wollen das Beste daraus machen. Wir versuchen, so viele Erinnerungen wie möglich zu schaffen, um Sadie glücklich zu machen, denn das ist alles, was wir eines Tages haben werden."

Dem Mächen gehe es, den Umständen entsprechend gut. Doch jeder Tag wird schwerer, erzählt Ashley - der Verfall beginnt. Schon bald wird das aufgeweckte Kind womöglich nicht mehr sprechen können, nicht mehr gehen können und nicht mehr Schlucken können.

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Jeder Tag zählt, sagt Ashley, und wer weiß vielleicht gibt es doch noch ein Wunder. Auf ihrer Webseite möchte die Familie Sadies Geschichte erzählen.

Titelfoto: Montage: Instagram/savingsadierae

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