Großbritannien - Bei einer Zweijährigen wurde in Großbritannien Demenz im Kindesalter diagnostiziert. Nun kämpfen ihre Eltern gegen die Zeit, um das Leben ihrer Tochter zu retten.

Wie ITV News berichtet, erhielten Gus und Emily Forrester vor fünf Monaten eine Diagnose, die ihr Leben von einem Moment auf den anderen veränderte: Ihre Tochter Leni leidet an der seltenen genetischen neurodegenerativen Erkrankung, der sogenannten Sanfilippo-Krankheit, auch bekannt als kindliche Demenz.

Mit der Diagnose ist eine stark verkürzte Lebenserwartung verbunden - meist erreichen betroffene Kinder nur das Teenageralter oder frühe Zwanzigerjahre.

Für die Eltern ist diese Realität kaum zu begreifen. Emily und Gus, die exklusiv mit ITV News über ihr Schicksal sprachen, bezeichneten die Situation als "den schlimmsten Albtraum aller Eltern".

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"Alle Träume für die Zukunft unseres Kindes werden uns genommen", sagte Emily gegenüber dem Sender. "Zu erfahren, dass sie diese Krankheit hat und es keine Behandlung, keine Heilung und keine Unterstützung gibt … das ist einfach nur erschütternd."

Die Sanfilippo-Krankheit verläuft tückisch: In den ersten Lebensjahren wirken die Kinder meist gesund und entwickeln sich zunächst scheinbar normal.

Doch mit fortschreitender Erkrankung verlieren die Betroffenen nach und nach grundlegende Fähigkeiten wie Gehen, Sprechen sowie Essen und Trinken. Am Ende sind sie auf eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung angewiesen.

Trotz der düsteren Prognose gibt es einen Hoffnungsschimmer. Noch in diesem Jahr soll in den USA eine klinische Studie für eine neue Behandlungsmethode beginnen.

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Lenis Eltern setzen große Hoffnungen darauf und appellieren an die britische Regierung, finanzielle Mittel bereitzustellen, damit auch Kinder aus Großbritannien an der Studie teilnehmen können.

"Eine frühzeitige Behandlung ist für diese Kinder lebenswichtig. Sind die Schäden erst einmal entstanden, lassen sie sich nicht mehr rückgängig machen", so Emily.

Sie ergänzt: "Es ist extrem frustrierend, denn die wissenschaftlichen Erkenntnisse liegen vor. Die Daten sind vorhanden. Die Wirksamkeit ist erwiesen, und dennoch haben wir keinen Zugang dazu."

Ein möglicher Ansatz stammt von Professor Brian Bigger von der Universität Edinburgh. Er entwickelte eine Therapie, bei der ein fehlendes Gen direkt in die Blutstammzellen des Patienten eingebracht wird - ein Verfahren, das den Krankheitsverlauf verlangsamen oder möglicherweise stoppen könnte.

Der Start einer klinischen Studie gestaltet sich jedoch schwierig, vor allem wegen der hohen Kosten. Laut Professor Bigger seien staatliche Investitionen entscheidend, um die Forschung voranzubringen und betroffenen Kindern eine Chance zu geben.

Um die Entwicklung der Therapie zu unterstützen, hat Lenis Familie zudem eine GoFundMe-Spendenseite ins Leben gerufen.