Tutzing – "Wenn ein zwölfjähriges Kind darüber nachdenkt, sein Leben zu beenden, aufgrund einer Erkrankung, die eigentlich gut in den Griff zu bekommen ist, dann bedarf es dringend mehr Aufklärung und Akzeptanz", sagt Hendrikje Balsmeyer (39). Die Frau von Rock-Legende Peter Maffay (76) hat sich deshalb in ihrem neuen Buch "Der unerwünschte Gast" der Krankheit Zöliakie gewidmet, die weit mehr als "nur" eine Glutenunverträglichkeit ist.

Einer von 100 Menschen erkrankt laut der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft daran, in Deutschland mehr als 840.000 Menschen.

"Ich selber vertrage Gluten auch nicht gut - allerdings in einer Form der Unverträglichkeit, die sich im Rahmen hält. Zöliakie dagegen ist eine Autoimmunerkrankung, die keinerlei Gluten toleriert, auch nicht in kleinsten Mengen", sagt die Autorin im TAG24-Interview.

Durch Tochter Anouk (7) rückte das Thema in den Fokus. "Seitdem Anouk in der Schule ist, haben wir einige Kinder kennengelernt, die an Zöliakie leiden. Unter anderem auch Lou, über die ich in dem Buch schreibe. Das ist die Schwester von Anouks bestem Freund."

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Auslöser, ein Buch über die Erkrankung zu schreiben, war aber ein zwölfjähriger Junge "aus dem ferneren Bekanntenkreis, der mit seiner Krankheit so gar nicht klarkommt. Er wird ausgegrenzt, bekommt keine Einladungen von Sportvereinen etc. und hat wirklich Schwierigkeiten, mit der Krankheit in seiner Umgebung zu bestehen. Das führte so weit, dass er seiner Mutter gegenüber äußerte, er wolle nicht mehr leben."

Nachdem Balsmeyer dies gehört hatte, entschied sie sich, der Krankheit mehr Aufmerksamkeit zu schenken.

Gerade bei Kindern, die häufiger unter Bauchschmerzen leiden, sei es wichtig, die Ursache zu finden. Bei Zöliakie führt Gluten zu chronischen Entzündungen, die den Dünndarm schädigen und die Oberfläche zur Aufnahme von Nährstoffen vermindern.

Die Folge sind Mangelerscheinungen, die weitere Krankheiten hervorrufen und begünstigen können. Die Schäden können dann ein Leben lang bleiben.

Als erstes Land weltweit führte Italien 2024 ein nationales Screening-Programm ein, mit dem Kinder und Jugendliche auf Zöliakie und Diabetes Typ 1 getestet werden.

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"Eine Früherkennung, die systematisch wie in Italien erfolgt, hilft, Defizite recht früh auszumachen und dagegen anzugehen. Im Augenblick erfährt man bei uns in Deutschland genau das Gegenteil, nämlich dass diese Krankheit geradezu bagatellisiert wird. Und man tut sie als irgendeine Nebensächlichkeit ab", kritisiert Peter Maffay.

Seine Frau ergänzt: "Ich kenne das selber von mir, dass man Bauchschmerzen auch oft ignoriert. Oder wenn sie dann aufhören, dass man dann auch nicht den Bedarf sieht, zum Arzt zu gehen."

Gegen Zöliakie gibt es keine Medikamente. Die Krankheit lässt sich nur mit einer strikten, glutenfreien Ernährung behandeln. "Wir benutzen alternative Mehle, Reismehl oder Quinoa. Es gibt ja mittlerweile so viele Ersatzprodukte, die auch wirklich gut schmecken", so Balsmeyer.

Bei Zöliakie-Patienten und deren Umfeld bedürfe es einmal mehr der Hygiene. "Händewaschen vor und nach dem Essen sind selbstverständlich. Bei der Zubereitung dürfen zum Beispiel nicht dieselben Schneidebretter oder derselbe Toaster verwendet werden", weil sonst eine Immunreaktion ausgelöst wird.

Doch der Kauf von glutenfreien Produkten kann auch zur finanziellen Belastung werden. "Familien, die wirtschaftlich nicht so gut gestellt sind und darauf angewiesen sind, ihre Kinder in dieser Form zu ernähren, können damit total überfordert sein. Die Lebensmittel, die glutenfrei sind, sind oft doppelt so teuer wie normale Lebensmittel. Das kann sich eine Familie manchmal gar nicht leisten."

Da würde sich Maffay auch mehr Unterstützung vom Staat wünschen. "Ich gehe so weit zu sagen: Wenn sich dieser Zustand nicht ändert, dann ist es wie unterlassene Hilfeleistung, weil Kranke bewusst krank gelassen werden."