Eichsfeld - Die 16-jährige Annegret H. aus dem Landkreis Eichsfeld kann seit Monaten nicht mehr zur Schule gehen. Wenn sie das Haus verlässt, dann ist sie meistens auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Teenagerin leidet an einer Erkrankung, die schon vor über 50 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, doch noch immer bleibt die Krankheit mysteriös.

Es ist Anfang 2022, als die Teenagerin aus Nordthüringen immer häufiger sehr lange im Bett liegt. "Sie hat dann regelmäßig bis zu zwanzig Stunden am Tag geschlafen", berichtet Mutter Anita (40) im Gespräch mit TAG24. Ihre Tochter Annegret ist zu dieser Zeit immer häufiger sehr schwach auf den Beinen. Auch von wiederkehrenden Kopfschmerzen und Schwindel wird das Mädchen geplagt.

"Irgendwann hat sie dann nicht mal mehr den Weg zur Schule geschafft", berichtet Vater Andreas (39). Dabei liegen Schule und Wohnhaus doch nur einen guten Kilometer voneinander entfernt. Für Annegret jedoch ist der tägliche Schulweg nicht mehr zu bewerkstelligen. Papa Andreas fährt seine Tochter nun täglich mit dem Auto zur Schule. "Spätestens von da an war endgültig klar, dass hier irgendwas überhaupt nicht stimmt", betont er.

Für die Familie hat zu diesem Zeitpunkt bereits eine regelrechte Odyssee begonnen. Arztbesuch folgt auf Arztbesuch. Doch erst im März dieses Jahres erhalten Annegret und ihre Eltern die Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome - kurz ME/CFS.

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Dabei handelt es sich um "eine komplexe Erkrankung, deren zugrundeliegende Pathomechanismen noch nicht geklärt sind", heißt es auf der Website des Bundesministeriums für Gesundheit.

Die neuroimmunologische Erkrankung führt nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oft zu einem "hohen" Grad körperlicher Behinderung.

Symptome können den Angaben nach unter anderem eine schwere körperliche Schwäche, Schlafstörungen, Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen, Schwindel bei Lagewechsel, Herzrasen, Konzentrations-, Wahrnehmungs- und Sinnesstörungen sowie grippeähnliche Symptome sein. Auch Stress kann schlechter verarbeitet werden.

Wie Mutter Anita verrät, sei die Diagnose letztlich eine Bestätigung gewesen. Die Eltern von Annegret stellten nämlich selbst umfassende Nachforschungen an, wälzten medizinische Fachzeitschriften und Bücher, lasen wissenschaftliche Essays und andere Beiträge. Sämtliche Medien wurden durchforstet.

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Monate vor der Diagnose-Stellung folgte für Annegret ein weiterer schwerer Einschnitt in ihrem Leben. Die heute 16-jährige Teenagerin konnte nicht mehr zur Schule gehen - zu groß war die Belastung.

Im November vergangenen Jahres habe sie mal eine gute Phase gehabt, als sie daheim für eine Stunde an schulischen Aufgaben arbeiten konnte, doch dieses Beispiel gehört der Kategorie absolute Ausnahmen an.

Derzeit befindet sich Annegret gemeinsam mit ihren Eltern auf Zypern. Dort wird die sogenannte H.E.L.P.-Apherese bei Annegret durchgeführt. Dabei handelt es sich um eine Art der Blutreinigung. Sie soll dem jungen Mädchen helfen. Eine Garantie gibt es dafür allerdings nicht.

Wie Mutter Anita verrät, gebe es viele Betroffene, denen es danach besser ging, andere würden berichten, dass ihnen die Therapie nichts gebracht habe. "Aber es gibt sie, die Beispiele, die Hoffnung geben", betont sie, die gemeinsam mit ihrem Mann über diverse Medien mit Angehörigen von Betroffenen im Austausch steht.

Was sie und viele andere erleben würden, sei, dass man mit der schlimmen Krankheit alleingelassen werde. Da die Erkrankung ME/CFS bis heute wenig erforscht sei, würden Therapien nicht von der Krankenkasse finanziert. Auch würden die Ärzte wenig ausprobieren, schildern die Eltern von Annegret. "Das ist eigentlich ein Skandal!", sagt Mutter Anita.

Das Geld für die Therapie auf Zypern kam mithilfe einer Kampagne auf der Spendenplattform gofundme zusammen. Andreas H. erklärt, dass eine Sitzung 1800 Euro koste. Insgesamt werden fünf bis sechs Apheresen bei Annegret durchgeführt.

Die Familie hofft, dass die Therapie anschlägt und es Annegret bald wieder besser geht. Wenn sie täglich ohne Probleme ein bis zwei Stunden etwas für die Schule machen könne, dann sei das schon ein Fortschritt, meint Mutter Anita, die ebenso wie ihr Mann stolz auf ihre beiden Töchter ist.

Beide würden sehr taff mit der Situation umgehen. Vater Andreas betont, dass man stets versuche, das Beste aus der Situation zu machen. Man achte darauf, dass die jüngere Tochter Ida (12) nicht "hinten runterfällt".

Von der Spendenaktion sei man überwältigt. "Es haben sich auch viele Menschen beteiligt, die wir selbst gar nicht kennen", so Papa Andreas. Jedem einzelnen Spender sei man wirklich sehr dankbar.

Und Mutter Anita betont, dass es anderen Betroffenen und ihren Angehörigen noch viel schlechter gehe. Annegret sei glücklicherweise nicht ans Bett gebunden. "Wenn man dann hört, dass Liegendtransporte zu solchen Therapien organisiert werden müssen und die dann nicht mal von der Krankenkasse übernommen werden - das sind Gruselgeschichten", sagt sie.

Was die Krankheit bei ihrer Tochter ausgelöst haben könnte, da haben Annegrets Eltern eine Vermutung. Möglicherweise sei die Corona-Impfung verantwortlich gewesen.

Die Erkrankung beginnt häufig nach einer Infektionskrankheit, heißt es auf der Website der deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

Bundesweit gibt es laut dem ZDF-Beitrag "ME/CFS - die vergessenen Kranken" (Mai 2023) gerade einmal zwei spezialisierte Anlaufstellen für ME/CFS-Betroffene.