Dresden - ME/CFS - das steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue-Syndrom. So sperrig der Begriff ist, so unverstanden, unterversorgt und unerforscht ist die chronische Multisystemerkrankung. Allein in Sachsen gibt es rund zehntausend Erkrankte. TAG24 hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.

Obwohl ME/CFS seit Jahrzehnten bekannt ist, bezeichnen Experten und Patientenverbände den bisherigen Umgang mit der Erkrankung bis heute als einen der größten Medizinskandale des 21. Jahrhunderts. Kritisiert werden vor allem die chronische Unterfinanzierung in der Forschung, mangelnde Kenntnisse bei medizinischem Personal sowie anhaltende Stigmatisierung.

Lange wurde die Krankheit verharmlost oder als psychosomatisch eingeordnet. Betroffene haben nach wie vor das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

Dabei handelt es sich um eine schwere Erkrankung, die unter anderem das Nerven- und Immunsystem sowie die Energieversorgung des Körpers beeinträchtigt. Die Folge sind neben massiver Erschöpfung oft auch Schwindel, Schmerzen, Herzrasen, Reizempfindlichkeit und Konzentrationsstörungen.

"Typisch für ME/CFS ist eine ausgeprägte und lang anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung", teilt eine Sprecherin des Carl-Gustav-Carus-Uniklinikums gegenüber TAG24 mit. Gemeint ist damit die sogenannte Post-exertionelle Malaise (kurz PEM).

In vielen Fällen tritt die Erkrankung, die auch als schwerste Form von Long Covid gilt, nach einer Virusinfektion auf. "Es bestehen wissenschaftliche Hinweise auf eine Zunahme von ME/CFS im Zusammenhang mit COVID-19", bestätigt die Sächsische Landesärztekammer auf TAG24-Anfrage. Insgesamt sind bei der AOK PLUS, Stand 2024, 14.573 ME/CFS-Erkrankte erfasst, teilte eine Sprecherin der Krankenkasse mit.

Auch Saskia (30) und Kevin (33) leben schon seit ihrer Jugend mit der Krankheit. Das Paar lernte sich 2020 über eine Selbsthilfegruppe im Internet kennen und wohnt inzwischen gemeinsam in Döbeln.

Bei Saskia löste wohl eine schwere Lungenentzündung im Alter von zwölf Jahren die Erkrankung aus. Auch Kevin kämpft nach eigenen Angaben seit seiner Jugend mit typischen ME/CFS-Symptomen. "2019 hatte er dann nach einer Nasen-OP einen schweren Infekt, von dem er sich nie richtig erholt hat", erzählt die 30-Jährige im Interview.

Mehr als die Hälfte der Betroffenen kann nicht mehr einem Beruf nachgehen und ist auf Sozialleistungen angewiesen. Laut der Deutschen Rentenversicherung Bund wurden nach Anfrage von TAG24 im Jahr 2024 bundesweit 4651 Renten wegen Erwerbsminderung mit der Diagnose ME/CFS gezahlt.

Auch Saskia und Kevin sind arbeitsunfähig und beziehen eine Erwerbsminderungsrente. Während die ehemalige Ergotherapeutin moderat betroffen und überwiegend ans Haus gebunden ist, befindet sich Kevin längst im schweren Stadium. Der gelernte Wasserbauer ist bettlägerig und braucht für den Großteil des Alltags Unterstützung.

Ein lebenswertes Leben? Für die beiden unmöglich: "Eigentlich nimmt einem die Erkrankung alles, was wichtig ist. Jede kleine Freude wird oft sofort bestraft, weil auch das zu anstrengend ist."

Dieses Gefühl kennt auch Kalea nur zu gut. Die 16-Jährige leidet seit rund sechs Jahren an ME/CFS. Ausgelöst wurde die Erkrankung durch mehrere Infektionen - darunter Pfeiffersches Drüsenfieber sowie zwei Coronainfektionen.

Heute hat Kalea Pflegegrad 4 und ein stark eingeschränktes Belastungsniveau. Rund 90 Prozent des Tages verbringt sie im Bett. "Sie kann seit drei Jahren nicht allein laufen, gehen, stehen", erklärt ihre Mutter Elena Lierck (45), Gründerin der Initiative NichtGenesenKids, im Gespräch mit TAG24.

Auch die Teilnahme am Unterricht ist seit knapp drei Jahren nicht mehr möglich. Wie sehr die Krankheit ihren Alltag bestimmt, zeigt sich besonders an schlechten Tagen: Dann schläft die Jugendliche bis zu 17 Stunden und ist vollständig auf Unterstützung angewiesen - etwa beim Aufsetzen, Anziehen oder Essen. Schmerzen, extreme Erschöpfung, Konzentrationsprobleme und Reizempfindlichkeit prägen diese Phasen.

An besseren Tagen sind längere Gespräche, Häkeln, Filme schauen oder kleine Rollstuhlausflüge an die Elbe möglich - jedoch "alles in Maßen und nur unregelmäßig", so die Mutter zweier Kinder, die sich neben der intensiven Pflege von Kalea und ihrer beruflichen Selbstständigkeit als Personaltrainerin bei "BauchArbeit" unermüdlich für mehr Aufmerksamkeit für ME/CFS sowie weitere Projekte rund um das Thema engagiert.

Die dauerhaften Einschränkungen, die soziale Isolation, die Trauer um das frühere Leben sowie die jahrelange Stigmatisierung sind für Erkrankte kaum zu ertragen. Viele leiden unter depressiven Verstimmungen und Ängsten.

Genau hier setzt auch Dipl.-Psych. Klaus Schütz, Praxisinhaber des Psychologischen Zentrums Dresden, an. Im Gespräch mit TAG24 betont er: "ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung. Psychologische Begleitung kann sie nicht wegtherapieren [...], sie hilft jedoch, mit den Folgen im Alltag besser zurechtzukommen und die Lebensqualität zu stabilisieren."

Denn viele Betroffene müssen lernen, ihre Energie sorgfältig einzuteilen, um sogenannte "Crashs" - plötzliche Verschlechterungen der Symptome nach Belastung - zu vermeiden. "Kleine Schritte, klare Pausen, freundlicher Umgang mit sich selbst - das ist oft der wirksamste Anfang", so Schütz. Er ergänzt: "Wer Grenzen respektiert, gewinnt oft mehr gute Zeit."

Denn eine Heilung gibt es bislang nicht. Im Mittelpunkt der Behandlung steht daher vor allem die Linderung der Symptome.

Doch bereits der Weg zur Diagnose ist für viele Erkrankte lang und belastend. Häufig durchlaufen sie über Jahre hinweg eine regelrechte Odyssee durch das Gesundheitssystem. "Die Erkrankung ist komplex, die Diagnostik zeitaufwendig, und die therapeutischen Möglichkeiten sind begrenzt", so die sächsische Landesärztekammer.

Die Diagnostik ist für Ärzte schwierig, da "spezifische Erfahrungen [...] nicht flächendeckend vorhanden" sind und sich die Symptome mit anderen Erkrankungen überschneiden. Die Krankheit wird daher häufig falsch eingeordnet, etwa als psychosomatisch, weshalb von einer hohen Dunkelziffer ausgegangen wird.

Dies erschwert eine genaue Erfassung der tatsächlichen Fallzahlen. Laut der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen wurden Ende 2024 9.787 Menschen mit der Diagnose ME/CFS ambulant behandelt. Über die Jahre hat sich die Zahl von ME/CFS-Diagnosen immer weiter erhöht, wie aus den Daten der KVS hervorgeht.

Dennoch existiert in Sachsen keine der Schwere der Krankheit angemessene Versorgung.

Wie das Sächsische Staatsministerium für Soziales, Gesundheit und Gesellschaftlichen Zusammenhalt (SMS) auf Anfrage mitteilt, gibt es keine speziellen Fachbereiche im stationären Bereich.

Vielmehr erfolgt eine Behandlung in Hausarzt- und Facharztpraxen gemäß der Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses. Aber: "Die Planung oder Umsetzung etwaiger Maßnahmen ist nicht originäre Aufgabe der Staatsregierung", heißt es.

Im März startete das Projekt "PEDNET-LC", das die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit postinfektiösen Syndromen in den Mittelpunkt stellt. Auch die Uniklinik Dresden ist Teil des Projekts. Ein Aufbau eines spezialisierten Zentrums für Erwachsene sei laut Staatsregierung derzeit nicht in Planung.

Dennoch betont Gesundheitsministerin Petra Köpping (67, SPD) die Wichtigkeit einer adäquaten Versorgung von Betroffenen: "Es gibt Therapie-Angebote, aber wir brauchen sie flächendeckend. Die wichtigste Aufgabe ist hier, Wissen zu schaffen, um bessere Diagnosen zu bekommen und so bessere Therapien zu ermöglichen."

Weil viele Betroffene aufgrund ihrer Erkrankung aus dem Leben verschwinden, wurde am 12. Mai der internationale ME/CFS-Awareness-Day ins Leben gerufen. Im Vorfeld finden hierzu bundesweite Liegenddemos statt - auch in Dresden und Leipzig.

Am Samstag werden sich zahlreiche Menschen zwischen 15 und 17 Uhr vor die Dresdner Frauenkirche legen. In Leipzig findet die Aktion zwischen 14 und 15.30 Uhr auf dem Marktplatz statt.

Die Forderungen? Mehr biomedizinische Forschung, adäquate medizinische und soziale Versorgung, Anerkennung und eine umfassende Aufklärung.

Mehr Infos unter: liegenddemo.de